Disposer de l’histoire naturelle d’une maladie, c’est avoir un ensemble de données objectives sur l’évolution de la maladie dans le temps. Établie à partir du suivi d’un ensemble de patients sur plusieurs années, l’histoire naturelle offre une base de comparaison...
Depuis le 30 janvier 2024, ISSA est référencée sur https://www.sanfilippoalliance.org/homes/members, une collaboration mondiale engagée à fournir rapidement des avantages et des solutions aux personnes atteintes du syndrome de Sanfilippo et à leurs familles. Les...