Actions solidaires
"Ma vie avec ma soeur"
« Je vais vous présenter ma sœur, elle ne pourrait pas être plus normale. Avec cette différence rare qui la définit, et qui la rend si spéciale.
Venez découvrir de beaux moments avec ma sœur…Joana.
Une histoire de beaux souvenirs, écrite par Sofia, jeune sœur d’une jeune fille atteinte de la maladie de Sanfilippo.»
Bal des pompiers à Toulouse – 2025
Nous avons eu la chance d’être accueillis par les sapeurs-pompiers de Toulouse lors de leur bal annuel, un événement festif et solidaire qui a rassemblé de nombreux participants dans une ambiance exceptionnelle.
À cette occasion, ils nous ont généreusement fait un don de 500 €, et nous ont également permis d’organiser une tombola solidaire en partenariat avec l’association 1 Maillot pour la Vie.
Cette tombola a rencontré un véritable succès et nous a permis de récolter des fonds supplémentaires destinés à financer la recherche d’un traitement contre la maladie de Sanfilippo.
Un immense merci aux sapeurs-pompiers de Toulouse pour leur accueil, leur générosité et leur engagement, ainsi qu’à tous les participants pour leur mobilisation 🙏
Tournoi de volley à Montauban – 2025
Le jeudi 3 juillet, l’association Sanfilippo Sud a participé au tournoi de volley organisé par Montauban Beach Soccer, un événement placé sous le signe du sport, du partage et de la solidarité.
À cette occasion, l’association était fièrement représentée avec 5 équipes engagées, réunissant partenaires et soutiens mobilisés autour de notre cause :
- 1 équipe Pizza Rico
- 2 équipes AGRI2R
- 1 équipe Sodecal
- 1 équipe Sanfilippo Sud
Cette soirée a été marquée par une ambiance conviviale et un bel élan collectif, contribuant à faire connaître notre combat contre la maladie de Sanfilippo et à renforcer les liens avec nos partenaires.
Nous remercions chaleureusement l’ensemble des participants ainsi que Montauban Beach Soccer pour leur accueil et l’organisation de cet événement.
Journée mondiale des maladies rares-2021
Les deux chefs Christophe Marque du Bistrot Constant à Montech et Sébastien Gravé et sa fameuse Table à Bayonne ont su, avec leur brigade et avec la participation du Domaine viticole de Montels des frères Romain, émerveiller les papilles de leurs clients autour d’un menu composé à quatre mains.
Malgré la conjoncture difficile pour nos restaurateurs et viticulteurs, ils ont fait preuve d’une grande générosité en mettant en lumière notre association à l’occasion de la 14ème Journée Mondiale des Maladies Rares.
Encore merci à eux!
Bal des sapeurs-pompiers-2019
L’évènement à fait un record d’affluence et d’ambiance.
Une partie des fonds récoltés lors de cette soirée a été distribuée à des associations, et cette année-là, Sanfilippo Sud faisait partie des bénéficiaires !
Nous remercions donc les pompiers de la caserne Lougnon de Toulouse pour ce superbe show et cette superbe soirée qui aura permis à l’association de récolter 2000€ à investir dans la recherche.
Encore merci à eux!
