Qui sommes-nous…
ACCELERER LA RECHERCHE POUR SOIGNER LE SYNDROME DE SANFILIPPO ET SAUVER LES ENFANTS
Donner aux enfants atteints de Sanfilippo une chance de vivre.
Laisser les parents regarder leurs enfants grandir.
Un traitement ne peut plus attendre.
L'association SanFilippo Sud a été créée par les familles de Laura et Elouan
« Ensemble pour vaincre la maladie de Sanfilippo »
Nous sommes Francine VALLINO et Guilhain HIGONNET, les parents de Laura et Elouan.
En mai 2009, nous apprenions que nos deux enfants étaient atteints d’une maladie orpheline génétique rare et extrêmement grave dite du Syndrome de SANFILIPPO de « type C ».
Le diagnostic de cette maladie incurable fut un anéantissement.
Au-delà de la lourdeur de l’handicap et de ses conséquences qui allaient accompagner leur 2 vies, il a fallu rebondir et aller de l’avant.
Depuis, tous nos espoirs se sont tournés vers la recherche médicale.
Nous gardons espoir dans la recherche fondamentale pour la thérapie génique et dans toutes les autres thérapies pouvant améliorer la vie quotidienne des « enfants Sanfilippo » et, à terme, guérir cette maladie.
Présentation
Dès 2009, nous nous sommes rattachés à l’association Alliance Sanfilippo (Paris), pionnière en la matière en France.
Il y a 11 ans, en janvier 2011, l’association « Sanfilippo Sud » a accueilli des parents enfants sanfilippo Type C en Tarn-et-Garonne les associations « Jonah’s Just Begun« , représentée par Jill WOOD (Etats Unis), « Sanfilippo Portugal » représentée par Raquel MARQUES (Portugal) et « Sanfilippo Barcelona« , représentée par Belen ZAFRA-GARCIA (Espagne).
Une rencontre humaine mais surtout une première réunion internationale sur la recherche.
En février 2011, l’association Sanfilippo Sud a souhaité voler de ses propres ailes afin de rejoindre la communauté d’associations-sœurs dont le principal objectif est de lever des fonds pour financer la recherche, spécifiquement sur le syndrôme de sanfilippo Type C qui affecte Laura et Elouan.
L’association SANFILIPPO SUD (loi 1901) est officiellement créée le 16/02/2011 par la famille et les amis d’Elouan et de sa grande sœur Laura, qui mobilisent et unissent leurs efforts contre la maladie de Sanfilippo de Type C. L’association est domiciliée à Saint Arroumex dans le Tarn et Garonne (82).
De là est né HANDS, qui est un partenariat de groupes de parents impliqués de patients, avec des chercheurs et médecins qui travaillent ensemble pour faire avancer la science de Sanfilippo type C.
HANDS – (MAINS en anglais) – Helping Advance Neurodegenerative Disease Science – (Aide au Progrès de la Science dans les Maladies Neurodégénératives)
L’UNION FAIT LA FORCE
Associer nos forces et nos moyens pour vaincre la maladie!
Nos Valeurs
Solidarité
La solidarité : La réussite de notre association passe par la solidarité et la sensibilisation. Dans une association comme la Sanfilippo Sud, la solidarité est le maitre mot. Elle se traduit notamment par la solidarité entre les familles de patients et ceux qui veulent les aider. Et de cette solidarité découle plein d’autres bonnes valeurs comme l’écoute, la compréhension, le partage
Tolérance
La tolérance est extrêmement importante pour nous comme pour beaucoup d’acteurs évoluant avec des malades et notamment des enfants malades. Nous voulons qu’aucun jugement ne soit émis que ce soit sur les histoires des enfants et familles Sanfilippo, comme sur leur façon de mener le combat ou sur tout autre aspect.
Rigueur
Notre rigueur se traduit notamment par une totale transparence envers vous dans l’utilisation de nos fonds. Vous pouvez retrouver les documents relatifs à nos ressources et dépenses dans l’onglet du même nom.
Engagement
Le combat contre cette maladie est un combat mené contre le temps. Notre engagement ne peut se construire que dans la durée, dans sa continuité et sans relâchement afin de donner l’espoir aux familles de patients d’une guérison future et dans l’intérêt général. Pour cela, sans l’engagement des familles de patients en attente d’une guérison, et sans le soutien engagé de nos bénévoles, de nos partenaires et de nos donateurs notre action et notre combat ne pourra pas aboutir.
Respect
Le respect est une valeur clé de l’humain pour évoluer dans la société. Il en est de même dans le microcosme qu’est notre association. Le respect renvoie à une notion de considération. C’est l’essence même de notre combat puisqu’ outre le fait que Sanfilippo Sud soutienne la recherche, nous faisons notre possible pour mettre en lumière cette maladie afin que le plus grand nombre en prenne conscience.
Comme le dit Janusz Korczak dans sa citation, «L’enfant a le droit au respect de sa dignité et de son amour-propre, ne pas piétiner, ne pas humilier, laisser vivre sans décourager, ni brusquer, ni presser, du respect pour chaque minute qui passe».
Nos Missions
Sanfilippo Sud est une association à but non lucratif dont la mission est:
- Encourager et financer la recherche sur le syndrome de Sanfilippo afin de trouver un remède ou un traitement.
- Diffuser des informations adéquates publiées scientifiquement et à jour sur le syndrome de Sanfilippo.
- Sensibiliser la société à l’impact des maladies rares sur les familles touchées, en particulier la maladie de Sanfilippo, en améliorant les connaissances sur ce sujet.
- Faciliter la communication et l’information entre les familles diagnostiquées avec le syndrome de Sanfilippo au niveau mondial.
- Soutenir et informer les familles à l’annonce du diagnostic.
- Rationaliser la relation entre les patients, les chercheurs et les cliniciens
- Soutenir moralement et informer les familles dans leurs démarches administratives.
- Informer les familles des patients sur la progression de la recherche sur la maladie de Sanfilippo et du droit à l’accès à des essais cliniques à titre compassionnel. à (Progression de la recherche lien vers page recherche tableau)
