Registre des Patients
L’enregistrement des patients MPS est réalisé en collaboration avec la plateforme INVITAE à l’aide du logiciel MPS CONNECT.
Le registre de patients MPSIII est mené en collaboration avec la plateforme INVITAE dans le cadre du programme CONNECT. Ce programme et les 40 associations de patients partenaires ont été annoncés à Dublin les 16 et 17 avril 2013, lors de la conférence du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRCC).
CONNECT est une plateforme d’enregistrement des patients en libre accès qui peut recueillir des données sur n’importe quelle maladie, de la plus rare à la plus courante. Sur la plateforme CONNECT, les patients enregistrent leurs propres données, choisissant de consentir à partager leurs informations de manière anonyme. INVITAE est chargé de veiller à ce que les cliniciens, les chercheurs, les entreprises pharmaceutiques et les fondations de lutte contre les maladies aient un accès équitable aux informations relatives aux patients sous une forme anonyme.
Sanfilippo Sud est l’une des nombreuses organisations de patients qui sont partenaires de ce registre de patients.
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