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"Ma vie avec ma soeur"

« Je vais vous présenter ma sœur, elle ne pourrait pas être plus normale. Avec cette différence rare qui la définit, et qui la rend si spéciale.
Venez découvrir de beaux moments avec ma sœur…Joana.
Une histoire de beaux souvenirs, écrite par Sofia, jeune sœur d’une jeune fille atteinte de la maladie de Sanfilippo.»

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Évènements

Journée mondiale des maladies rares-2021

Les deux chefs Christophe Marque du Bistrot Constant à Montech et Sébastien Gravé et sa fameuse Table à Bayonne ont su, avec leur brigade et avec la participation du Domaine viticole de Montels des frères Romain, émerveiller les papilles de leurs clients autour d’un menu composé à quatre mains.

Malgré la conjoncture difficile pour nos restaurateurs et viticulteurs, ils ont fait preuve d’une grande générosité en mettant en lumière notre association à l’occasion de la 14ème Journée Mondiale des Maladies Rares.

Encore merci à eux!

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Bal des sapeurs-pompiers-2019

L’évènement à fait un record d’affluence et d’ambiance.

Une partie des fonds récoltés lors de cette soirée a été distribuée à des associations, et cette année-là, Sanfilippo Sud faisait partie des bénéficiaires !

Nous remercions donc les pompiers de la caserne Lougnon de Toulouse pour ce superbe show et cette superbe soirée qui aura permis à l’association de récolter 2000€ à investir dans la recherche.

Encore merci à eux!

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