Depuis le 30 janvier 2024, ISSA est référencée sur https://www.sanfilippoalliance.org/homes/members, une collaboration mondiale engagée à fournir rapidement des avantages et des solutions aux personnes atteintes du syndrome de Sanfilippo et à leurs familles.
Les membres fondateurs de l’Alliance sont 11 organisations issues de 10 pays qui ont collaboré à de nombreuses initiatives, notamment en cofinançant des projets de recherche à travers le monde. La formalisation de cette Alliance permettra de faire entendre une voix plus forte et unie autour du syndrome de Sanfilippo. La Fondation Cure Sanfilippo est rejointe par la Fondation Sanfilippo Suisse (Suisse), la Fundacja Sanfilippo (Allemagne), la Fundacja Sanfilippo (Pologne), la Fundación Stop Sanfilippo (Espagne), Sanfilippo Barcelona, Sanfilippo Brasil, la Sanfilippo Children’s Foundation (Australie), Sanfilippo Fighters (Italie), Sanfilippo Portugal et Sanfilippo Sud (France).
Nous tenons à saluer les nombreuses familles et organisations touchées par le syndrome de Sanfilippo qui nous ont précédés, ainsi que les solides partenariats qu’elles ont tissés. Pendant des décennies, tant de familles et leurs soutiens se sont battus pour améliorer la vie de leurs enfants et celle des générations futures. Sans leur engagement, le syndrome de Sanfilippo n’aurait pas bénéficié de la reconnaissance qu’il a aujourd’hui et la recherche sur ce syndrome ne serait pas aussi dynamique et diversifiée.
Aujourd’hui, les membres de l’ISSA cherchent à rassembler la communauté mondiale Sanfilippo pour s’appuyer sur cet incroyable héritage et s’efforcer de réaliser des progrès encore plus rapides et plus efficaces.
Bien que l’ISSA soit une collaboration mondiale regroupant ces fondations du monde entier, chacune continuera à opérer individuellement dans le cadre de ses missions respectives. Toutefois, en collaborant sur des priorités communes pour l’ensemble de la communauté, nous pouvons travailler plus efficacement avec nos collègues des milieux universitaires, cliniques, à but non lucratif, industriels et réglementaires afin d’accélérer le développement de médicaments et de solutions de soins pour les patients atteints de la maladie de Sanfilippo et leurs familles.
Nous pouvons nous soutenir mutuellement dans nos efforts de plaidoyer afin d’améliorer le diagnostic, les soins cliniques et le soutien aux familles, pour que les personnes atteintes du syndrome de Sanfilippo puissent accéder aux meilleurs soins et au meilleur soutien, quel que soit leur lieu de résidence. Nous espérons mutualiser les ressources et l’expertise entre les fondations et concentrer l’attention sur les domaines qui bénéficieront d’une approche coordonnée à l’échelle mondiale.
Parmi nos premières priorités figurent l’exploration d’un registre Sanfilippo centré sur le patient et la traduction et la diffusion de ressources partagées telles que la Feuille de route mondiale pour les thérapies du syndrome de Sanfilippo et les lignes directrices consensuelles sur le syndrome de Sanfilippo pour les soins cliniques.
Nous nous réjouissons d’accueillir davantage de membres au sein de l’Alliance à mesure que notre travail progresse, et de faire entendre nos voix encore plus fort.
N’hésitez pas à nous contacter sur sanfilippo-sud@orange.fr pour plus d’informations ou pour vous impliquer.
